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Política DIA NACIONAL

75% dos casos de doenças raras se manifestam na infância; Lei obriga informação sobre problemas não detectados por teste do pezinho

Na Paraíba, a Lei 11.933/21, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado orientem os pais sobre quais as doenças raras que não são detectadas pela metodologia utilizada e as detectadas.

06/06/2021 10h09 Atualizada há 2 semanas
Por: Da Redação Fonte: Assessoria
Foto: Assessoria
Foto: Assessoria

O teste do pezinho é um exame obrigatório realizado em todos os recém-nascidos, normalmente a partir do 3º dia de vida, e que ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas. Em maio desse ano foi aprovada a ampliação do teste em todo território nacional pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em que será possível identificar até 50 doenças. No entanto, a implantação do teste do pezinho ampliado está prevista apenas para maio de 2022. Na Paraíba, a Lei 11.933/21, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado orientem os pais sobre quais as doenças raras que não são detectadas pela metodologia utilizada e as detectadas.
 
Neste domingo (6), Dia Nacional do Teste do Pezinho, o deputado Tovar reforça o cumprimento da Lei estadual e destaca que o objetivo da proposta é de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local. Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam doenças raras no mundo. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 mil pacientes com a condição. Na Paraíba são 74 mil pessoas afetadas.
 
“Setenta e cinco por cento dos casos de doenças raras se manifestam ainda na infância, ou seja, o diagnóstico é fundamental para salvar vidas”, destacou Tovar que atua em defesa das pessoas com doenças raras e autismo na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB). Ele é defensor da implantação do Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda não saiu do papel.
 
O teste do pezinho ampliado, que só estará sendo realizado pelo SUS no próximo ano, é feito com o objetivo de identificar outras doenças que não são tão frequentes, mas que podem acontecer principalmente se a mulher tiver tido alguma alteração ou infecção durante a gravidez.

Assim, o teste do pezinho ampliado pode ajudar a identificar: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias; Toxoplasmose congênita; Galactosemia; deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase; Aminoacidopatias; doenças lisossômicas; Imunodeficiências primárias; Atrofia muscular espinhal; Sífilis congênita; Aids; Rubéola congênita; Herpes congênita; doença do citomegalovírus congênita e ainda doença de chagas congênita. O teste do pezinho ampliado pelo SUS deve obedecer etapas estabelecidas pelo Ministério da Saúde.
 
Como é feito – O teste do pezinho é feito a partir da coleta de pequenas gotas de sangue do calcanhar do bebê, que são colocadas em um papel de filtro e enviado para o laboratório para que sejam feitas as análises e seja verificada a presença de alterações.

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